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日志

 
 

云南“麻风村”50年变迁  

2008-05-07 10:57:41|  分类: 文章选读 |  标签: |举报 |字号 订阅

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  □
文/记者刘颂杰(发自云南大理、文山)
 

       2007年3月,工作人员给九道垭口残疾得康复者配假肢。                  图/汉达协会提供

  尽管云南的数万名麻风病康复者已经没有任何的传染性,但在深山老林中隔绝了50年之后,只有小部分人能够被社会重新接纳。
  2008年3月21日,云南省大理市玉洱村。纳西族老人和茂华站在自家的茅草房门口,指着大山外说,“不远处有个山坝——大三湾,人称‘烂人坑’,就是当年火烧、活埋麻风病人的地方!”
  和茂华今年75岁,头发花白,双目炯炯有神,但眉毛已经完全脱落——这是麻风病的典型症状之一。因为这个病,当年他差点被枪杀火烧。玉洱村四面皆山,绿树环绕,站在山顶,波光粼粼的洱海尽收眼底。山间散落着三三两两的小屋。
  对于麻风病康复者来说,“世外桃源”般的旖旎风景,却意味着半个世纪的无情隔绝。玉洱村离最近的江尾镇有15公里的崎岖山路,自1958年建村以来,鲜有外人出入。除了交通不便,50年来,玉洱村人迹罕至的主要原因,是它那令人胆战心惊的别称——“麻风村”。
  直到上世纪中期,麻风病仍然被视为洪水猛兽。染上这可怕的“怪病”,患者的身体会逐渐溃烂,人的鼻梁塌陷、豁嘴、眼瞎、脱发,面目扭曲变形,手指、脚趾甚至整个手或脚都有可能因内部严重溃疡而掉下来,肢体残缺不全?
  火烧、活埋,甚至刀砍、枪毙,这就是1949年前后中国麻风病人的宿命。1952年,江尾镇的民兵队迫于外界的压力,放弃了活埋8位麻风病人的计划,其中一人趁机逃到离现今玉洱村不到2公里的木鱼山。这是最先在村子周边落脚的麻风病人。与此同时,在邻近的海东镇,18位病人却没有逃脱被火烧、活埋的命运。
  到了1950年代末期,中国大陆的麻风病人不再被野蛮处死,而是被集中到与世隔绝的“麻风病疗养院”。直到1980年代,医学界发现了许多有效抗麻风杆菌的药物,麻风病人才不再被隔离治疗。
  据不完全统计,中国现有治愈存活的麻风病患者约24万人,600多个麻风康复村,大多分布在云贵川、两广等地,其中云南就有130多个。尽管云南的数万名麻风病康复者已经没有任何的传染性,但在深山老林中隔绝了50年之后,只有小部分人能够被社会重新接纳,融入正常人的生活,其余的大部分仍然继续生活在“麻风村”中。
  ■说不完、道不尽的苦■
  1958年建村后,玉洱村最多时有五六十名康复者,来自各个地方、各个民族。他们在贫瘠的山地劳作生息,繁衍后代。1990年代以后,村子逐渐衰落,第二代开始往外迁,返回到康复者原来的老家,而康复者却只能留在玉洱。如今,村中剩11位康复者,其中有7位老人独自居住,没有后代。
  康复者每天的生活单调而艰辛。虽然大理当地政府每月发给200元的生活补助,但老人还是得下地劳动,种植玉米。玉洱村至今没有通电,在这个闭塞的山村,每天只有松林呼呼的风声相伴。住的是茅草房,下雨天渗漏很厉害,只能在被子上面搭一层油纸布。
  村中的大部分老人都是文盲,甚至第二代也因为外界的歧视,没有机会上学。和茂华1950年代曾在老家丽江上过两年高中,算是村子里文化最高的老人了。
  说起遭受的苦难,和茂华总是高挥着手说:“麻风病人的苦,这辈子也说不完道不尽?
  2006年10月,云南“家”工作营的大学生志愿者梅子来到玉洱村。“家”(JIA,Joy
in
Action)是成立于广州的志愿者活动中心,主要在麻风康复村开展工作营。在梅子的鼓励下,和茂华开始根据自身经历,用小学生作文本,一字一句,写作《老残流浪记》。
  和茂华1933年出生在风景如画的丽江。10多岁时,不幸降临在这位被同学戏称为“文豪”的少年身上——他的眉毛开始脱落,得了麻风病!和茂华回忆说:“这简直是晴空霹雳啊!我早听说,1948年,一个女人因为得了麻风病,连同6个月大的婴孩一起活封在棺材,前三天还有呼救哭叫,三天后,棺材下葬!没想到这种病会落到自己身上!”
  1949年10月,丽江的50多名麻风病人被人乱枪打死,铺上稻草,一把火烧了。和茂华因为病情较轻而逃过一劫。
  1953年,和茂华被送往丽江雪山上的疗养院,当时山上的康复者有156人,但是冬天的严寒过后,开春只剩下80多人。由于天气太冷,大家都靠近火源,而麻风病人的神经系统被病菌破坏,没有知觉,有的人肚皮被火烤破,肠子流出来,人也就死了。在雪山呆了8个月后,和茂华来到洱源的疗养院。1962年,在几家疗养院几经辗转后,方在玉洱村定居下来。和茂华终身未娶。

                                                                                     
这些老人甚少受到外界关注。

  ■男大难“嫁”■
  在缺乏外界关爱的玉洱村,“家”志愿者的每次到来,都像是村里的节日一般,山谷里飘荡起爽朗的笑声。
  大学生带来了老人们需要的衣物、药品,他们的热情更温暖了老人孤寂的心灵。而对于村里的第二代、第三代来说,大学生带来的是闻所未闻的新鲜世界、令他们羡慕的生活方式。
  村长董四堂的父亲也是康复者,在他10岁的时候去世。在学校里,常有人骂他“麻风崽”,加上家里没有劳动力,念到三年级时,他便辍学回家,担当起家里的一切。17岁那年,他和邻村的年轻人一样走出大山,到城市里打工。遇到自己喜欢的女孩。但别人知道他的背景之后,都避而远之。
  在大理打工时,董四堂和一位姑娘情投意合,因为担心对方知道自己的身世后会不要自己,他一直没有透露自己的秘密。结婚10天后,他向妻子坦白了。结果,这段婚姻仅仅维持了三个月。
  离婚后,董四堂回家担任村长,努力地为老人们服务。老人们很喜欢他,康复者不仅每个月的200元补贴能按时拿到,遇到有政府的临时补贴,也都能拿到。“每年老人临时的补助补贴差不多有400元,如果村长不老实,老人就会拿不到。”和茂华老人说。
  尽管深受老人们的信赖和拥戴,董四堂不得不考虑自己的未来。现实的情况是,带着“麻风村”的帽子,村里的年轻人很难找到对象,一些小伙子只能考虑“嫁”到其他康复村,而这也并不容易。大理的康复村村长开会的时候,董四堂打听过各个村中是否有年龄相仿的姑娘,是否有离异的人,结果却令他失望。
  迷惘的时候,董四堂就跑到山顶,给远在昆明、广州的志愿者发短信(村里没有信号):“志愿者是康复者和我最亲、最亲的人,有什么悲欢离合的话语,都要和你们说说!我以为我可以让爱变得更甜美,才发现爱情净是一场痛苦的考验,深深的付出换来是离别。”
  ■发达国家的落后朋友■
  1962年起,因为吃大锅饭饥饿难耐,先后有20多名患者从文山州丘北县的马鹿塘康复村逃到九道垭口的山坳,最初住在用树枝、玉米秆搭建的小棚子里,后来逐渐在山脚相对平坦的地方搭建了低矮的茅草房,外人称之为“麻风村”,但却一直没有列入政府的正式名单,几乎无人问津。村民也一直是没有户口的“黑人”,没有土地,只能用最原始的方式在石头山上垦荒,种一点玉米维持生计。
  2006年年中,原本与世隔绝的马鹿塘村开始发生“巨变”。4月,村子通了照明电。5月政府开始实施“温饱示范村建设”,17户村民统一建造两层土木砖房,每户获得6000元补助。7月,政府拨款开工建设进村的6公里四级公路,并于2007年初完工。
  面对马鹿塘村的变化,九道垭口村的老人追悔莫及,认为是自己害了子孙后代。2006年5月,村民们再也坐不住了,他们得知广东汉达康福协会、“家”工作营的人员将到马鹿塘,便守候在路边苦等。此后,汉达协会对该村进行了考察,协助村民解决了几十年的“黑户”问题。意大利麻风病康复协会(AIFO)还为马鹿塘和九道垭口的改建,提供了2.3万欧元资金。
  马鹿塘的巨变,同样经历了漫长的等待。直到2005年之前,也只是每年有民政、卫生部门来慰问一下而已,并无实质性举措。走投无路之际,村民甚至想到种植罂粟来摆脱困境。“巨变”的肇始,是村民请人写的一份上访材料。这封请愿信说:“如今我们全体老少立志,不愿意再过这样的原始生活了,我们要过和外界正常人一样的生活!”
  村民在信中呼吁:“请求政府领导不要忘记,在发达国家的新中国的今天,还有带有麻风病、生活十分落后的朋友。请求政府帮助解决,架设电灯,修通到大山外的公路,这两项天大的大事,让我们这些被强行逼迁出、与外界隔离的麻风病病者的下一代人,也能真正享受到祖国大家庭的温暖,也不往(枉)我们投身到人世间一场。”
  请愿信托人在北京直接发到国务院。最终,在国务院有关领导的批示下,云南省下拨了120万元专项资金。“应该说,政府还是做了不少事情的。”汉达协会的杨振美说。但她同时也承认,作为民间组织在“敏感”的麻风康复村开展工作,的确面临不少困难。
  ■NGO的困惑■
  2008年1月12日,当杨振美再次走进马鹿塘时,她发现,村子里的水泥路工程只进行了一半。在村子里,不断有人和她打招呼:“杨医生,怎么这么久没有来?我们的贷款能不能延期啊?”“放心,我是一定会来的!”杨振美笑着回答。
  广东汉达康福协会成立于1996年,是目前大陆唯一一家专门服务麻风康复者和患者的民间组织,目前主要在广东、广西、云南、四川等地开展服务。
  2002年,为了在云南省的麻风病重点防治区文山州开展工作,汉达挂靠文山州皮肤病防治所,双方签订协议,汉达资金打到皮防所账户。但此后两年多里,文山汉达的工作成效甚微。2005年,广东汉达重新设立了云南办事处,着手开展康复村的生理康复、经济康复和心理康复,并在马鹿塘等地发放小额贷款,每户2000元,支持康复者家庭开展养殖。
  据称,当地政府规定,NGO在进村的前一个月,必须写好申请报告,将名单上报州卫生局,批准后才能进村。汉达来文山后第一次进村,是由公安部门全程“护送”的,后来才慢慢宽松。而“家”工作营、AIFO等涉及一些外籍人士,手续则更加繁琐。
  文山州疾病控制中心某负责人常常以“国家安全”为由,要求汉达方面,有外国人来一定要事先请示。杨振美便多次被指责“非法”带外国人进村。
  2006年8月,“家”工作营进入马鹿塘,随行有云南电视台进行跟踪报道,当年年底节目播出后,引起社会轰动。但政府的有关人士因此“很不高兴”,认为“报道不客观”,此后便找各种理由不让NGO进村。2007年2月寒假,“家”工作营的大学生志愿者准备进入九道垭口,帮助村民修水窖。文山州的有关部门称,“不用去了,去了我们也会在路口挡回去的。”
  一位康复村的村民对杨振美说,“汉达、工作营是我们的好朋友,当然盼望你们来了!你们不能进村,我们很难过!”他身上穿的,是一件工作营的T恤衫。
  资金也是容易出问题的一个方面。在汉达协会的资助项目中,包括对适龄儿童发放助学金。这次进村,杨振美在腊红库发现,助学金并没有足额到达学童手里。按政府规划,腊红库的康复者要全部转移到坝汪,因此300元的汉达助学金是先发到坝汪,再由坝汪转给腊红库,但腊红库四个孩子的助学金无端就变成了280元。
  ■任务还很繁重■
  每年1月份的最后一个星期日,是世界防治麻风病日。2008年1月17日,大理州红十字会举行了“博爱送万家”捐赠活动启动仪式,将254件慰问物资分发到有麻风病院(村)的各个县市。
  杨振美介绍说,在医学发达的今天,麻风病完全没有以往那么可怕了。其传染性极低,只要及时诊治,患者可以完全康复,不留下任何后遗症。而且,相比新发和复发病例,麻风康复村的老人们都已经得到了有效治疗,没有任何的传染性。当务之急,是要消除外界对康复者的歧视,让老人融入社会。“比起生理康复,现在更关键的是心理康复和经济康复。”
  大理市玉洱村的康复者们,在苦苦等待告别茅草房、告别黑暗、告别孤寂的日子。老人们说,2006年,当地疾病控制中心许诺为村子建一个小院落,但到今天为止还没有下文。村长董四堂向上级部门申请为玉洱村接通照明电,为老人解决喝水难的问题,也一直没有回音。
  志愿者梅子说,近期最大的心愿,是通过“樱花计划”,帮助玉洱村以及其他康复村的年轻人寻找心上人。“樱花计划”是一个日本志愿者命名的,樱花象征爱情。
  和茂华也向“孙女”梅子表示,同意为他找一个老伴,之前他担心这会影响自传的写作。坐在自己掰下来的一堆玉米粒上面,老人在一个篓子里摸索了半天,掏出一个包裹得严严实实的塑料袋,从中翻出一叠作文本,封面写着:《老残流浪记》,和茂华著。
  茅草房里暗如黑夜,破旧不堪,到处是漏洞,但是和茂华没有怨言:“没有必要给别人添麻烦,反正自己也是要作古的人了!”
  (注:本文的“麻风村”即指麻风病康复村,无任何歧视含义。感谢广东汉达康福协会提供协助,曾庭梅对本文写作亦有贡献)
来源:2008年第13期  总第290期
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